О својој псоријази мислим у основи сваког дана


Чак и када ми је кожа чиста, моја хронична болест је увек ту.

Сабрена Хатиџа

Када ми је први пут дијагностикована псоријаза у касним тинејџерским годинама, нисам добио пуно објашњења. „То је прилично често стање коже“, рекао је мој лекар и написао ми рецепт за стероидну маст.

И зато што су ово били моји касни тинејџери - када нисам имао тренутни приступ Гоогле-у 24/7 на паметном телефону или преносном рачунару - то је био степен мог образовања о псоријази у том тренутку. Нанела сам стероидну маст према упутствима и прекрижила прсте да би бесни црвени фластери - који су се постепено, али равномерно ширили по рукама и ногама - једноставно престали.

Али нису.

Тада нисам знао да псоријаза обично не делује тако. Нисам знала да ће ме чекати дуг, фрустрирајући пут - укључујући деценије покушаја и погрешака са разним третманима, неке дане чисте коже, неке дане лоше коже и неке заиста, заиста грозне дане коже. Нисам знала да ће стрес због проласка кроз правни факултет резултирати плочицама по целом стомаку и леђима због којих месецима нисам гледала своје наго тело. Нисам знао да ће ми се кожа ноћити као јастог у ноћи моје девојачке забаве након курса УВБ фототерапије како бих покушала да очистим кожу за дан венчања. Нисам знала да трудноћа не иде у моју корист и да ће ми кожа сваким тромесечјем црвењети.

Сада знам много више, а моја кожа је бистрија него што је била годинама. Упркос томе, свакодневно размишљам о својој псоријази. Јер чак и када је нема, сећање на њу је још увек свеже; претња од тога још увек постоји.

Иако псоријаза може ићи у ремисију, случајеви потпуне ремисије су малобројни. Неки људи проналазе свој идеални прописани третман - често након година тражења. Други постижу јасне (или јаснеер) кожу кроз велике промене у начину живота и ригорозан, дуготрајан процес идентификовања и уклањања окидача, што може бити и теже него што звучи. На пример, стрес и хладно време су чести покретачи псоријазе, према Националној фондацији за псоријазу. Алкохол и дим цигарета такође могу изазвати појаву пожара. Некима коначно уклањање одређене хране - попут млечних производа и рафинисаног шећера - помаже у ублажавању симптома.

Али чак и када нађете режим који вам одговара, увек постоји могућност да се појави још један напад, јер је псоријаза хронично стање. Постоји много могућности лечења, али нажалост нема лека. Може неочекивано планути; може ићи исто тако брзо.

То је више од „само стања коже“.

Понекад помислим на доктора који је седео преко пута стола од моје тинејџерске деце, говорећи ми да је псоријаза „прилично често стање коже“. Био је у праву, али је био и тако, тако погрешан. Псоријаза је много више од тога.

„Псоријаза је аутоимуна болест - код које се имунолошки систем тела окреће да напада себе“, каже Мари Стевенсон, МД, доцент дерматологије на НИУ Лангоне Хеалтх, за себе. Иако је већина људи упозната са кожним манифестацијама које долазе са псоријазом, многи не схватају да стање утиче много више од тога. У ствари, чак је повезан са повећаним ризиком од метаболичког синдрома (медицински израз за скуп услова - попут високог крвног притиска, резистенције на инсулин и гојазности - који заједно могу повећати ризик од кардиоваскуларних болести).

А ту је и псоријатични артритис, хронична, запаљенска болест зглобова која погађа око 10% –20% људи са псоријазом, према Центрима за контролу и превенцију болести (ЦДЦ). „Пацијенте са псоријазом треба прегледати због болова у зглобовима и редовно их надгледати у односу на њихову тежину, холестерол, скрининг дијабетеса и физичку активност“, каже др Стевенсон.

Једноставно је нетачно рећи да је псоријаза само стање коже. Такође минимизира стварне импликације на ментално здравље које често прате стање.

Псоријаза и ментално здравље су сложено повезани.

Однос псоријазе и менталног здравља је добро успостављен. За неке псоријаза може погоршати стања менталног здравља попут депресије, анксиозности и биполарног поремећаја. Али и супротно може бити тачно - ваше ментално здравље може изазвати појаву коже на кожи.

Иако није нужно изненађујуће да осипање ваше коже може довести до стреса - и обрнуто - истраживања сугеришу да можда постоји и биолошки механизам. Систематски преглед из 2016. објављен у Часопис за клиничку и естетску дерматологију анализирао је 57 студија и открио да ментални стрес и депресија могу подстаћи ослобађање про-инфламаторних цитокина као део имунолошког одговора. То сугерише да ова врста упале може бити од кључне важности и за псоријазу и за менталне болести, попут депресије. Међутим, друга истраживања на ту тему нису пронашла дефинитивну везу између псоријазе и психолошког стреса, тако да порота још увек није присутна.

Алиа Ахмед, дипл.инг., МББС, саветник дерматолог у Великој Британији, специјализован за психолошке утицаје хроничних болести коже, каже да њени пацијенти са псоријазом пријављују лош квалитет живота, лоше расположење, емоционална узнемиреност, проблеме у вези, проблеме са интимношћу, лошу телесну слику , и финансијски терет (нпр. напуштање посла због лоше контролисане болести).

Растуће тело истраживања псоријазе приближава нас јаснијој слици ове непредвидиве, често фрустрирајуће болести. Али остаје више питања него одговора, што значи да неизвесност и анксиозност често вребају у позадини за многе пацијенте. То је невидљива сила која стоји иза мог оклевања да обучем купаћи костим или горњи део рукава и чвор стрепње у јами стомака пре него што се погледам у огледало. После више од 20 година од дијагнозе псоријазе, могу тренутно да откријем и најмањи наговештај црвенила и знам да би ми за неколико дана могао заузети браду или бок лица. Обично није. Али знам да би могао.

Због ове сложене везе између псоријазе и менталног здравља, многи пацијенти и стручњаци подстичу целокупни приступ управљању болешћу. Др Ахмед наглашава да би сви лекари који раде са пацијентима са псоријазом такође требало да узму у обзир психолошки утицај болести.

„У прошлости се о негативном утицају псоријазе на пацијенте, њихове породице, каријеру и најмилије вероватно није отворено разговарало са пацијентима“, каже др Ахмед за себе. „Али важно је питати какав утицај псоријаза има на живот пацијента. Понекад је ово најважније питање током консултација. “

Ако ваша псоријаза негативно утиче на ваше ментално здравље, не устручавајте се то да изнесете код свог добављача, посебно ако ваша кожа утиче на кључне аспекте квалитета живота, попут сна, вежбања, односа, избора одеће, и раде или уче. Ако ваш лекар ово не третира као релевантно за ваш план управљања, надамо се да ћете успети да пронађете другог добављача који то чини.

„Мислим да идемо ка ери интегрисанијег здравља и даље од неке прошле прошлости о менталном лечењу, а то је заиста добро“, каже др Стевенсон. „Сви смо заједно у томе и свима нам је потребна помоћ у једном или другом облику.“

Ако и даље имате проблема са менталним здрављем упркос томе што псоријазу држите под контролом, можда је време да потражите друга решења - попут разговора са добављачем или терапеутом о својим симптомима и да ли терапија или лекови могу помоћи.

Одржавање контакта са веб локацијама заснованим на доказима и групама за подршку пацијентима је још један начин да се повећа знање о псоријази и стекне одређена социјална подршка. „Обавештавањем, пацијенти су овлашћени да доносе боље одлуке о својој кожи и њихово ментално здравље “, каже др Ахмед.

Моја прекретница је уследила када сам прихватио да свакодневно размишљање о својој псоријази није терет - то је део тога што преузимам контролу над својим здрављем. То је нешто са чим морам да се пријавим, на исти начин на који људи са дијабетесом прате ниво шећера у крви, а људи са поремећајем расположења узимају лекове или додирну базу са својим терапеутом.

Не могу занемарити дијагнозу псоријазе. Али са правим саветима, ресурсима и подршком, то не мора бити моја карактеристика која дефинише.